Перейти к комментариям Версия для печати изменить цвет подачи. Сделать шрифт жирным. Альтернативный просмотр. Увеличьте шрифт. Уменьшите шрифт.

Жизнь по правилам болезни

Темы

Об авторе


Подписка
Автор
  . 28 апреля 2014

На сегодняшний день в Азербайджане зарегистрировано 1452 больных гемофилией

В XXI веке человечество добилось больших успехов во многих областях. Однако, несмотря на то, что научно-технический прогресс идет вперед семимильными шагами, мы до сих пор не в состоянии справиться со многими трудностями.
Врачи научились лечить очень многие тяжелые болезни, однако и в наши дни существуют заболевания против которых медицина бессильна. Медики при наличии необходимых препаратов способны поддержать жизнь такого больного, однако не в состоянии излечить его полностью.
К таким заболеваниям относится, в частности, гемофилия. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), сегодня количество больных гемофилией в мире составляет 400 тысяч человек. До недавнего времени мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста – слишком высока была инвалидизация и смертность. По некоторым данным, около 75% взрослых, больных гемофилией являются инвалидами. Однако у детей, которые рождаются с этим недугом, все-таки появился шанс на нормальную жизнь. Надо сказать, проблем с диагностикой гемофилии в медицине особо никогда не было, в отличие от многих других генетических болезней. “Как правило, признаки заболевания родители и педиатры начинают отмечать у ребенка на первом году жизни, когда малыш начинает ползать, вставать. Ему достаточно сесть на игрушку, чтобы на попе образовался яркий синяк. А вот с лекарственным обеспечением, которое является залогом профилактики кровотечений у больных гемофилией, а соответственно, и серьезных последствий для здоровья, до недавнего времени возникали серьезные проблемы, отсюда и высокий уровень инвалидизации взрослых больных. Получая регулярно необходимые дозы факторов свертывания, эти дети могут жить нормальной жизнью, заниматься спортом, посещать детский сад и школу, ездить в поездки. Сегодня ситуация с обеспечением лекарствами этой категории граждан несколько улучшилась, но проблемы все еще есть. Недавно, накануне Всемирного дня борьбы с гемофилией, в Международном пресс-центре состоялась конференция Республиканской ассоциации больных гемофилией. Мероприятие, организованное совместно с Государственным комитетом по проблемам семьи, женщин и детей, проводилось с просветительской целью. Как сообщает “АзерТАдж”, председатель ассоциации Гюльнара Гусейнова отметила, что в Азербайджане зарегистрированы 1452 больных гемофилией. Из них 350 человек (23 процента) составляют дети в возрасте до 18 лет, примерно половина (700 больных) – в возрасте 18-40 лет, а 402 больных гемофилией – старше 40 лет. Она подчеркнула, что в Азербайджане принята Государственная программа по гемофилии на 2011-2015 годы, согласно которой все больные, страдающие этим заболеванием, за счет государственного бюджета обеспечиваются дорогостоящими препаратами. В стране действует Закон “О государственной заботе о больных наследственными заболеваниями – гемофилией и талассемией”. Поскольку наибольшее количество больных гемофилией проживают в Гяндже и Ширване, 130 и 114 соответственно, то именно здесь предусмотрено создание региональных диагностических центров. Услугами центра в Гяндже будут пользоваться жители 13 районов, а в Ширване – девяти районов. Но вместе с тем, в Азербайджане не хватает факторного концентрата для свертывания крови – лекарственного препарата для лечения больных гемофилией. Это лекарство, которое подсчитывается в единицах по международным стандартам, закупается из расчета численности населения страны. По подсчетам Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), какова численность больных в стране, столько же лекарственных препаратов должно закупаться для больных гемофилией. В Азербайджане этот препарат закупается по две единицы на каждого больного, в России – по 12, в Венгрии – по шесть единиц. Из-за малого объема закупаемых для Азербайджана лекарств проводить лечебно-профилактические работы невозможно, а проживающим в регионах больным выдается очень мало лекарств. Как сообщила Г.Гусейнова, ассоциация обратилась к правительству, чтобы в Азербайджане этот препарат закупался хотя бы по четыре единицы. Отметим, что впервые Всемирный день гемофилии отмечался в 1989 году. Инициатива проведения этого дня принадлежит сразу двум известным международным организациям ВОЗ и Всемирной федерации гемофилии. Дата 17 апреля для проведения Дня гемофилии была выбрана организаторами неслучайно: это своеобразная дань уважения создателю Всемирной федерации гемофилии Фрэнку Шнайбелю, который родился именно в этот день. Сейчас этот день отмечается в 118 странах мира, в том числе и в Азербайджане. Гемофилия неизлечима, и этим генетическим заболеванием в мире страдает в среднем один из 10 тысяч человек. Как правило, болезнью страдают именно мужчины.
Женщины, являющиеся носительницами гена, могут родить больных сыновей или дочерей-носительниц. Исторический пример передачи гемофилии по женской линии – английская королева Виктория, носительница гемофилии А. Она передала через свое потомство болезнь многим царственным домам Европы, в том числе и русскому. Царевич Алексей, сын Николая II, страдал этой болезнью. Излечиться от этого заболевания нельзя, но при соблюдении определенных условий больной гемофилией может жить полноценной жизнью. В начале XX века продолжительность жизни больного гемофилией не превышала 15 лет, тогда как сейчас такой больной может прожить не меньше здорового человека. Наиболее распространенное заблуждение о гемофилии – это то, что больной может истечь кровью от малейшей царапины, что неверно. Проблему составляют крупные ранения и хирургические операции, удаление зубов, а также спонтанные внутренние кровоизлияния в мышцы и суставы, обусловленные, по-видимому, уязвимостью стенок сосудов у больных гемофилией. Основным симптомом гемофилии является повышенная, обильная кровоточивость, возникающая, как правило, в отсутствие травмы. Наиболее часто кровоизлияния возникают в суставы и головной мозг.
К симптомам относят спонтанное образование синяков, возникающих из-за незначительных травм, обширные гематомы (большие скопления крови под кожей), склонность к кровотечениям. У больных возникают частые носовые кровотечения, кровоточивость десен после чистки зубов, посещений зубного врача, минимальных повреждений. Могут быть внутрисуставные кровотечения. Гемартрозы (кровоизлияния в суставы) сопровождаются болью, отечностью, тугоподвижностью суставов и приводят к их деформациям, если вовремя не производится медицинское вмешательство. Это наиболее частое проявление гемофилии. Тяжелые кровотечения при травмах и спонтанные кровоизлияния в мозг являются самыми серьезными проявлениями гемофилии и наиболее частой причиной смерти больных. Симптомы гемофилии зачастую могут напоминать симптомы других заболеваний или состояний.
Единственным методом лечения этого заболевания, позволяющим избежать ранней инвалидизации и, более того, смерти от кровотечений, является регулярное внутривенное введение отсутствующих в крови факторов свертывания, то есть заместительная терапия. Во всех развитых странах мира гемофилия признана социальным заболеванием, и именно на государстве лежит ответственность за этих больных.

Жизнь по правилам болезни
оценок - 0, баллов - 0.00 из 5
Рубрики: Новости | Общество

RSS-лента комментариев.

К сожалению комментарии уже закрыты.