Перейти к комментариям Версия для печати изменить цвет подачи. Сделать шрифт жирным. Альтернативный просмотр. Увеличьте шрифт. Уменьшите шрифт.

Опасная ситуация

Темы

Об авторе


Подписка
Автор
  . 13 января 2013

Общество не догадывается об ужасающем уровне заболеваемости талассемией в Азербайджане

Опасная ситуацияВ Азербайджане стремительно распространяется талассемия. Каждый девятый житель страны является носителем этой болезни. Однако люди часто не в курсе этого. Такое заявление в беседе с ANS сделал на днях заместитель директора Центра талассемии по лечебным делам Заур Мамедбеков.
Он отметил, что, по последним данным, 8-10% населения страны являются носителями талассемии. “Это крайне большой показатель. Естественно, вероятность заключения брака между двумя носителями заболевания также очень высока, поэтому гражданам рекомендуется проходить медобследование перед тем, как создать семью. Иначе эта сеть еще больше разрастется”.
По его словам, количественный показатель рождения больных остается неизменным, это продолжается на прежнем уровне… А основная причина этого в том, что люди слабо проинформированы. “Просветительская работа находится на крайне низком уровне. Если бы люди были информированными, то обследовались бы задолго до того, как обзавестись семьей. И результат был бы не столь прискорбным. Кроме того, для большинства людей рождение ребенка, больного талассемией, воспринимается как большой шок. Родители бывают совершенно не осведомлены о болезни. Однако, когда им говорят, что именно они являются носителями, они никак не могут поверить в это. Утверждают, что такого заболевания у них никогда в роду не было”, – говорит врач.
Мамедбеков отмечает, что еще 10-15 лет назад лечение этого заболевания проводилось неэффективно, то есть пациент жил максимум до 10 лет, затем умирал. А сейчас, в результате развитых программ медицины, сроки их жизни удается продлить. “С другой стороны, новые носители болезни по-прежнему продолжают рождаться. Если бы количество умерших равнялось числу рожденных, то показатели оставались бы стабильными. Однако, учитывая повышение продолжительности жизни и продолжение рождаемости среди больных талассемией, их число непрестанно растет. Правда, имеет место и смертность среди них, однако они в основном пожилые и тяжелобольные пациенты”.
Причины возникновения талассемии обычно связывают с родственными браками. “В целом, человеку присущи 46 хромосом, – отмечает эксперт. – Талассемия возникает из-за изъяна, возникающего при соединении 11-й и 16-й хромосом. Главная причина кроется именно в этом, поэтому болезнь и называется генетически-наследственной. Параллельно это является заболеванием крови. Тяжелая форма заболевания проявляется, когда два носителя заключают брак. В данном случае родственные связи не имеют никакого отношения, хотя многие люди думают только так. Национальная принадлежность родителей также не имеет значения. Если кто-то из них является носителем – болезнь перейдет к ребенку. В Азербайджане это заболевание имеет сетевую форму, то есть носитель заболевания создает семью, и болезнь, таким образом, передается по цепочке.
Кроме того, в Азербайджане много носителей болезни, поэтому вероятность заключения подобных браков очень высока. Два носителя могут произвести на свет 3 вида детей: 1 – такого же носителя, 2 – больного, 3 – абсолютно здорового. Однако никто не может определить последовательность рождения здорового либо больного ребенка. Чтобы устранить эти предположения, необходимо провести медобследование. Это генетическая трагедия народа. Причина – неинформированность”.
“Если два носителя создают семью, мы предлагаем им претанальную диагностику, – говорит доктор. – У женщины, находящейся на 10-17 неделе беременности, берутся анализы плода для определения наличия заболевания. При выявлении болезни у плода женщине предлагается аборт. Но и это осуществляется по решению пациента. Решение принимают они. Это в настоящее время считается наибольшим достижением. Это очень большое достижение для нашего народа. Если нам удается дать обществу хотя бы 1 здорового человека, это уже считается большим успехом.
Но принимать такое решение, конечно, не просто… В первую очередь это большой стресс, моральный ущерб для родителя”. Отметим, однако, что подобная практика применяется даже в Иране, где аборты вообще запрещены.
По данным специалистов, которые подтверждены исследованиями, если наладить метод дородовой диагностики, то через одно поколение рождение больных детей можно будет практически свести к нулю. Подобный опыт уже имеется в Греции, Италии и других странах.
Эти больные лечатся на протяжении всей жизни. Это для них трагедия. Как сложится будущее больного ребенка? Все это необходимо довести до внимания общества.
В то же время дети также переносят большое психологическое потрясение. Когда все это закончится? Когда все это останется в прошлом? Когда я вырасту? Усложняется и интеграция их в общество.
Если 8-10% населения является носителем, значит, ситуация уже очень опасная. “Я сказал бы, в связи с этой болезнью уже надо подавать сигнал SOS. Нам необходимо спасти генофонд нации. Правда, количество тяжелобольных в республике не превышает 1000 человек. Однако, обратите внимание, сколько же должно быть носителей, чтобы на свет появились 1000 детей. А если бы проводилась просветительская работа, хотя бы 10 из них можно было бы спасти. Все это в руках самого человека. Нужно просто немного знаний.
А между тем эта болезнь распространена во всех регионах республики. Но больше всего в Габалинском, Шекинском, Уджарском, Гейчайском, Агдашском, Агдамском, Загатальском, Хачмазском, Имишлинском, Саатлинском, Гяндже, в южных районах – Лерикском и Астаринском. А вот в Губинском районе меньше всего распространена эта болезнь. В целом, носителей очень много, наибольшую опасность представляют браки между ними.
В целом, отличить таких больных от здоровых людей сложно, но они чаще подвержены инфекционным заболеваниям, острым респираторным болезням, отличаются малокровием. Имеют бледную кожу. Выявляется заболевание лабораторным методом. Однако опытные врачи могут и на глаз приблизительно определить наличие заболевания”.
Как известно, Милли Меджлисом разработан законопроект об обязательном добрачном медобследовании. Может ли принятие этого закона предотвратить распространение талассемии? “Это стало бы большим достижением, – говорит специалист. – Рождаемость больных детей можно уменьшить до 70%. К сожалению, этот показатель пока очень высок”.
Сейчас кровь, лекарства и прочие медикаменты предоставляются больным бесплатно. Больному при регулярном употреблении лекарств достаточно 1-2 переливаний крови в месяц. Тяжелобольным переливание крови проводится 4 раза в месяц. Нехватки с донорами крови в нашей стране не испытывается.
За рубежом ведутся постоянные исследования по созданию искусственной крови (в мире разработаны образцы искусственной крови, но они пока не пригодны для длительного использования), но до сих пор именно донорская кровь остается незаменимым компонентом при лечении больных талассемией.
На территории бывшего СССР талассемия наиболее распространена в Азербайджане (до 7-10% населения отдельных низменных районов республики), несколько меньше – в Грузии, Армении, на Северном Кавказе (особенно в Дагестане), в республиках Средней Азии. В некоторых кишлаках Таджикистана и Узбекистана до 15% населения являются носителями гена талассемии. В европейской части России талассемия встречается, хотя и очень редко, в Поволжье, преимущественно среди татар и русских.
Ни для кого не секрет, что дети, рожденные в браке, заключенном между близкими родственниками, увеличивают риск возникновения различных генетических заболеваний. Несмотря на это, данная традиция в Азербайджане продолжает существовать, и, судя по обилию подобных союзов, “мода” свататься к собственным кузинам не проходит…
Родственные союзы увеличивают риск рождения детей с такими заболеваниями, как гемофилия, фенилкетонурия и, конечно, талассемия. Каждый год в Азербайджане рождается около двухсот детей, страдающих этой болезнью. Это больше, чем в какой-либо другой стране на всем постсоветском пространстве.
В некоторых районах Азербайджана талассемия распространена чуть ли не повсеместно, и одна из основных причин столь рекордного распространения – браки между родственниками, являющимися носителями патологического гена.
Талассемия является наследственным заболеванием, то есть передается детям от родителей. Сами родители могут быть больны талассемией или могут быть только носителями гена талассемии, при этом не имея существенных отклонений в состоянии здоровья. По некоторым генетическим причинам, ген талассемии у ребенка может проявить себя гораздо сильнее, чем у родителей, и у него уже может развиться заболевание, требующее лечения. Наследование заболевания не сцеплено с полом, поэтому мальчики и девочки болеют с одинаковой частотой.

Опасная ситуация
оценок - 1, баллов - 5.00 из 5
Рубрики: Общество

RSS-лента комментариев.

К сожалению комментарии уже закрыты.