Перейти к комментариям Версия для печати изменить цвет подачи. Сделать шрифт жирным. Альтернативный просмотр. Увеличьте шрифт. Уменьшите шрифт.

Достучаться до сознания…

Темы

Об авторе


Подписка
Автор
  . 11 марта 2013

Жены глав дипломатических представительств, находящихся в нашей стране, оказывают помощь бакинскому Центру аутизма

Пятилетний Джамал, на первый взгляд, ничем не отличается от своих ровесников, но это только на первый взгляд. В отличие от своих сверстников, мальчик почти не разговаривает, говорит только несколько слов и то по настроению. Ребенок живет в своем собственном мире, может часами нарезать круги по комнате, крутить колесико своего игрушечного автомобиля, издавать какие-то монотонные звуки. Он не откликается на свое имя, совершенно не самостоятелен, не приспособлен к жизни, у него большие проблемы в общении с людьми, окружающим миром.
Единственный человек, который верит в него и уверен в том, что мальчик выкарабкается из этого состояния, – это его мама. Она каждый день ведет борьбу за своего ребенка, очень много читает об этом заболевании, она подобрала для своего ребенка специальную систему питания, в соответствии с рекомендациями иностранных специалистов, и она ждет, когда ее ребенок, наконец, произнесет долгожданное “мама”.
По словам мамы Джамала, в нашей стране практически нет специалистов, которые работают с детьми-аутистами. “Если на Западе существует целая система оказания помощи таким малышам, то у нас ничего подобного нет. Более того, иногда диагноз “аутизм” вообще отказываются ставить ребенку, ссылаясь на то, что у ребенка просто задержка развития, хотя налицо все признаки аутизма. Родителям таких детей приходится своими силами бороться с заболеванием, мы изучаем иностранную литературу, читаем статьи о том, как можно помочь ребенку выйти из этого состояния, ежедневно занимаемся со своими малышами.
Но речь идет о современных родителях, живущих в городе, имеющих средства, доступ в Интернет, что же касается тех мам, которые проживают в регионах, то они даже не знают, что происходит с их ребенком, они не понимают, почему их малыш не разговаривает, почему избегает общения с людьми. Это серьезная проблема для нашей страны, так как число таких детей растет, не знаю, по каким причинам. Виноваты ли в этом экология, питание, прививки, но назрела необходимость решать данную проблему на государственном уровне”, – отметила наша собеседница.
* * *
Несмотря на то, что государство остается фактически в стороне от проблем детей с аутизмом, мир, как говорится, не без добрых людей. Так, жены глав дипломатических представительств, действующих на территории нашей страны (HOMS), оказывают помощь Центру аутизма в Баку, сообщили нам в бакинском офисе представительства Детского фонда ООН – UNICEF.
На минувшей неделе жены глав дипломатических представительств и члены Ассоциации родителейпреподавателей Международной средней школы Азербайджана (TISA) – Чианхуа Гервард, Лиза Джоксан и Ханде Апайдын посетили Центр аутизма, который расположен в Бинагадинском районе столицы.
Нельзя не отметить, что в прошлом году представительству UNICEF в Азербайджане стало известно о деятельности данного центра, однако Детский фонд ООН-UNICEF не имел возможности оказания финансовой помощи, а потому обратился в другие организации.
В свою очередь жены глав дипломатических представительств и члены Ассоциации родителей-преподавателей Международной средней школы Азербайджана финансово поддерживают некоторых терапевтов в Центре аутизма. Кроме того, госпожа Гервард в свой день рождения предупредила всех приглашенных гостей о том, что не примет никаких подарков для себя, и самым лучшим подарком для нее в этот день станет любая финансовая помощь, которую ее друзья смогут оказать Центру аутизма.
“Аутизм является тяжелым заболеванием, и дети, страдающие от него, нуждаются в серьезной помощи. Сегодня Центр аутизма находится в очень маленьком помещении, и его руководитель Чичяк Мамедли со своими коллегами работают там фактически на добровольных началах. Я очень хочу верить в то, что государственные структуры или богатые спонсорские организации обратят свой взор на данную проблему и построят в Азербайджане большой центр реабилитации для таких детишек”, – отметила Ч.Гервард.
Напомним, в 2012 году в Баку была проведена большая просветительская кампания “Озари голубым светом” (Light it Up Blue) по вопросам аутизма. Кампания прошла при поддержке фонда Гейдара Алиева, UNICEF и Центра аутизма.
Между тем на учете Бакинского детского неврологического диспансера находятся около 150 детей, страдающих аутизмом. Все больные дети, получающие лечение в диспансере, снабжаются бесплатными лекарствами, медицинским, психологическим и дефектологическим обслуживанием, сообщила главврач Детского неврологического диспансера Гюльнара Мусабекова (“Новости-Азербайджан”). Некоторые родители отправляются в Иран или в бакинские частные клиники, где больным могут прописать совсем другие препараты, которых нет в списке бесплатных лекарств.
“Вследствие отсутствия понятия “аутизм” в межведомственной инструкции Азербайджана по определению социальной пенсии детям, страдающим этой болезнью, пенсия назначается со ссылкой на умственную отсталость. Проблема есть, ее необходимо разрешить”, – отметила Мусабекова.
“Нет необходимости в специальной школе для больных аутизмом, так же, как и для страдающих синдромом Дауна и другими умственными расстройствами. Больные дети в соответствии с программой инклюзивного обучения (обучение вместе со здоровыми детьми) учатся в классах вместе со здоровыми школьниками. Но администрация школ и детских садов не желает брать детей, не обученных элементарной грамоте и навыкам, поэтому некоторые аутичные дети остаются в стороне от образования”, – объяснила Мусабекова.
“Аутичные дети, живущие в Баку, обслуживаются врачами Детского неврологического диспансера, так же, как другие дети с умственными расстройствами. Но было бы хорошо создание в стране специального реабилитационного центра для больных аутизмом, где можно было бы собрать врачей, логопедов и других специалистов, квалифицирующихся на лечении аутизма”, – добавила врач.
Между тем группа родителей, дети которых страдают аутизмом, и председатель общественной организации – центра дефектологической психологической помощи “Аутизм” Чичяк Мамедли просят государство помочь в создании специальной школы для больных детей.
По мнению Мамедли, финансирование школы, доставку детей в школу и специализированную помощь государство должно взять на себя. “Мы просим государство создать школу для больных аутизмом с возможностью их бесплатной доставки в школу, где детям будут оказывать специализированную медицинскую, психологическую и дефектологическую помощь”, – сказала Мамедли.
Она отметила, что в азербайджанских законах нет понятия “аутизм”, поэтому детей с этой болезнью регистрируют под другими медицинскими терминами, а это затрудняет родителям общение с зарубежными медицинскими центрами, специализирующимися на аутизме.
“Настала пора внести изменения в законы и указать в них обязательство государства выдавать пенсию по инвалидности детям, больным аутизмом”, – добавила она. Мамедли обращалась в различные государственные органы с просьбой решить проблемы родителей детей, больных аутизмом. По ее словам, некоторые не имеют возможности оставить детей без присмотра и поэтому вынуждены не работать. “Большинство семей с такими детьми не имеют средств на оплату специального ухода за детьми и труда дефектологов, которые учат больных детей говорить и общаться со сверстниками”, – отметила она. Глава центра сообщила, что ответили только из Министерства образования, указав, что в Азербайджане только 4 ребенка, больных аутизмом, хотя, по подсчетам Мамедли, таких детей более 4 тысяч.
Мамедли привела успешный пример Грузии, где государство взяло на себя финансирование лечения и обучения детей, больных аутизмом. В Азербайджане специальная школа существует для детей, больных синдромом Дауна. Этиология аутизма ученым неизвестна. Уход за больными детьми требует большого внимания и терпения, так как некоторые больные аутизмом чрезмерно активны и даже агрессивны. Все больные неспособны создавать контакт с другими людьми, учиться и обслуживать себя.
“Для обучения больных проживанию в обществе требуется специальная программа с участием психологов и дефектологов”, – отметила Мамедли. Руководитель организации Чичяк Мамедли говорит, что общество еще не достаточно информировано об этом заболевании. По ее мнению, в действительности число детей-аутистов намного больше, так как в регионе учет таких больных не ведется:
“Возможно, эта цифра намного выше. Есть больные, которых не ставят на учет”.
Чичяк Мамедли говорит, что сейчас, в отличие от прошлых лет, родители стали чаще отводить детей-аутистов к психологам и логопедам.
Врач-дефектолог, логопед Эсмира Кязымова говорит, что такие дети должны заниматься только в центрах психологической реабилитации:
“Эта болезнь не лечится медикаментозным путем. Должна проводиться психологическая реабилитация. Им нужно больше заниматься. Интенсивные занятия дают результат” (radioazadlyg.org).
Педагог-психолог Севда Мустафазаде говорит, что причина возникновения синдрома неизвестна. Аутизм появляется примерно к трем годам и приводит к ограниченным движениям. Это мешает развитию мозга. Что касается их реакций на узнавание, то педагог говорит, что дети-аутисты не реагируют, когда их зовут. “Даже не смотрят. Нет глазного контакта, они смотрят на нас, как на картинку. Также не владеют социальными навыками. Любят крутящиеся предметы”.
Севда Мустафазаде говорит, что, если систематически и терпеливо заниматься с аутистами, это обязательно принесет положительный результат. “У нас есть малыш по имени Эльчин. Ему 4 года. Когда только пришел сюда, сильно кричал. Он посещает нас уже 2 месяца. Есть значительные продвижения: ребенок здоровается, спрашивает, как дела. Сейчас уже рисует, да и словарный запас намного расширился. Строить предложения ему трудно, но он учится. Родители тоже много занимаются с ним”.
* * *
По данным Всемирной организации здравоохранения, в мире сейчас около 67 миллионов людей с аутизмом, один ребенок из 150 страдает от аутизма. При этом ВОЗ отмечает тенденцию к росту количества таких детей. Мнения самих специалистов отличаются вплоть до прямо противоположных. Одни называют аутизм патологией развития ребенка и психическим заболеванием, другие утверждают, что это одна из форм отклонения в развитии ребенка, а некоторые специалисты аутизм вообще не считают заболеванием и говорят об аутизме как варианте нормы. Однако в международной практике большинство специалистов считают аутизм следствием неврологического расстройства, которое приводит к нарушению развития ребенка и проявляется в течение первых трех лет его жизни.
В большинстве случаев аутизмом страдают дети, причем независимо от расовой принадлежности, региона проживания, социального или имущественного статуса родителей. Аутизм чаще встречается у мальчиков. Причины возникновения аутизма до конца не известны, но многие специалисты считают, что, помимо наследственных факторов, значительную роль играют экологическая ситуация в месте проживания родителей и ребенка, психоэмоциональные стрессы, отношения в семье и обществе.
Значительной проблемой является отсутствие четких критериев диагностики аутизма, а ведь раннее начало реабилитации при вовремя установленном диагнозе дает ребенку значительные шансы стать полноценным членом общества. В России проблема диагностики аутизма многократно усиливается из-за недостатка специалистов в этой области. Многие специалисты в области психиатрии, которые чаще всего занимаются лечением детей с аутизмом, часто не понимают самой сущности аутизма. Не меньшей проблемой является и недостаточное финансирование коррекционных дошкольных детских учреждений, где занимаются реабилитацией детей-аутистов, да и самих реабилитационных учреждений в настоящее время явно недостаточно.
Проблема аутизма настолько серьезна, что многие просто не осознают всех ее масштабов. И, прежде чем приступать к решению проблемы, эту проблему надо озвучить, чтобы ее осознали родители, педагоги, государственные чиновники и родители обычных детей. Именно поэтому Генеральная Ассамблея ООН призвала все страны, которые являются членами ООН, а также соответствующие структуры ООН, государственные и общественные организации активно распространять информацию о проблеме аутизма для повышения информированности как о самом аутизме, так и людях, которые с ним живут.

Достучаться до сознания…
оценок - 0, баллов - 0.00 из 5
Рубрики: Общество

RSS-лента комментариев.

К сожалению комментарии уже закрыты.