Перейти к комментариям Версия для печати изменить цвет подачи. Сделать шрифт жирным. Альтернативный просмотр. Увеличьте шрифт. Уменьшите шрифт.

Болезнь в наследство

Темы

Об авторе


Подписка
Автор
  . 20 апреля 2013

Возраст большинства страдающих гемофилией в Азербайджане колеблется от 18 до 40 лет

Болезнь в наследство На днях весь мир отмечал Международный день гемофилии. Основная цель – привлечь внимание общественности к проблемам людей, которые больны гемофилией. В этот день во многих странах мира проводятся мероприятия, которые направлены на улучшение качества жизни пациентов с этим заболеванием.
Наша страна не понаслышке знакома с данной пpоблемой. Большинство страдающих гемофилией в Азербайджане, то есть около 700 человек, являются людьми в возрасте от 18 до 40 лет. Как передает “Тренд”, об этом сообщила директор Республиканского научно-практического центра гемофилии Эльмира Гадимова.
По ее словам, из 1460 страдающих гемофилией в стране 150 человек находятся в возрасте 1-7 лет, 150 – 7-15 лет, остальные – старше 40 лет. Самому пожилому из страдающих гемофилией 70 лет.
Более 600 страдающих гемофилией проживают в Баку и его окрестностях, сказала Гадимова.
В регионах лиц, страдающих гемофилией, не так много, и все они своевременно обеспечиваются бесплатными лекарственными препаратами, отметила она.
По ее словам, гемофилия является тяжелой наследственной болезнью крови, и передается по материнской линии, в основном мальчикам.
Напомним, что в Азербайджане был начат новый проект для помощи больным с проблемами свертываемости крови и гемофилией. Между Республиканской ассоциацией больных гемофилией и швейцарским фондом Ново Нордиск по борьбе с гемофилией подписано соглашение по реализации проекта “Усовершенствование услуг для жителей регионов Азербайджана”. Проект продлится полтора года (“Тренд”).
За этот период в Гяндже и Ширване создадут лабораторно-диагностические центры, проведут меры по просвещению больных и переподготовке врачей-гематологов.
Общая стоимость проекта составляет 90 тысяч евро. Большая часть этих средств будет направлена на покупку лабораторного оборудования, сообщила “Тренд” глава Республиканской ассоциации больных гемофилией (РАБГ) Гюльнара Гусейнова. Поскольку самое большое количество больных гемофилией находится в Гяндже и Ширване, в первую очередь именно там планируется строительство центров.
Лабораторно-диагностическим центром в Гяндже смогут воспользоваться жители 13 прилегающих районов, а центром в Ширване – жители 9 прилегающих районов. Услугами центра смогут воспользоваться не только больные гемофилией, но и люди с другими заболеваниями крови, сказала Г.Гусейнова.
По словам главы ассоциации, в этом центре не только больные гемофилией, но и больные с проблемами свертываемости крови смогут благодаря лабораторным обследованиям точнее определить свое заболевание. Сейчас в Азербайджане возможность проводить подобные обследования есть только в Республиканской клинической больнице.
Как ранее заявляла руководитель РАБГ, в Азербайджане пять лет назад государство не обеспечивало больных гемофилией необходимыми лекарствами, и так как эти лекарства дорогие, больные не могли приобрести их. Из-за этого в настоящее время больные гемофилией старше 25 лет нуждаются в различных хирургических операциях. Самое большое число больных гемофилией азербайджанцев зарегистрировано в Баку, сообщала ранее Гюльнара Гусейнова. Также большое количество страдающих этим заболеванием людей проживает в Ширванской и Гянджинской зонах.
Напомним, что Азербайджан претворил в жизнь Государственную программу по оказанию помощи больным гемофилией и талассемией, рассчитанную на 2006-2011 годы.
Согласно утвержденной Государственной программе по гемофилии, на 2011-2015 годы, с целью улучшения медицинского обслуживания, основным действием Министерства здравоохранения Азербайджана в рамках этой pаботы являются обеспечение больных гемофилией препаратами свертывания крови “Фактор концентратами”, а также создание государственного реестра больных гемофилией. Как сообщили газете “Зеpкало” в Ассоциации больных гемофилией Азербайджана, по данным Всемирной федерации гемофилии, во всех странах, где ведется качественное лечение, создан реестр больных гемофилией.
Реестр – это база данных или сборник информации о людях, больных гемофилией или имеющих наследственные заболевания, которые сопровождаются кровоизлияниями. Реестр содержит информацию о таких личных данных, как возраст, пол, тип заболевания, сопровождающегося кровоизлияниями, степень тяжести, вид и количество полученного лечения, а также наличие таких осложнений, как ингибиторы, заболевания печени, суставов и т.д. Как правило, эти данные хранятся в компьютерной базе данных.
Общегосударственный реестр сводит эти данные со всей страны в единый документ, что позволяет избежать дублирования имен больных. Общегосударственный реестр дает много выгод больному гемофилией. Основная цель создания такого реестра состоит в том, чтобы помочь человеку лучше понимать распространенность этого заболевания, изучая потребности больных в обществе, выявляя недостатки в системе предоставления медицинского обслуживания, определяя будущие потребности и сферы, требующие внимания, а также уполномочивая общегосударственную организацию гемофилии и врачей эффективно лоббировать перед правительствами пpава больных гемофилией. Планирование, направленное на решение таких проблем, как организация медицинского ухода за больными гемофилией, финансирование медицинского обслуживания и потребность в лечебных препаратах, должны основываться на знании числа больных, которым предоставляется медицинская помощь, на знании уровня услуг, которые они получают, местонахождения больных, а также тех медицинских услуг, которые им не предоставлялись. И именно вся эта информация содержится в общегосударственном реестре больных. Данные, получаемые из централизованного реестра, неоценимы для определения необходимых финансовых средств и выбора самых высоких приоритетов для получения успешных результатов. Реестр содержит важную информацию, которая может использоваться для защиты, поддержки и отстаивания бюджетов.
Hапример, в некоторых странах, после того как уровень оказания медицинской помощи таким больным повысился, у них стало снижаться количество осложнений, на основании чего некоторые политики посчитали, что средства, выделяемые центрам лечения гемофилии, можно направить на другие цели, а больные могут получать необходимые для них медицинские услуги у любого местного терапевта.
В США использование данных реестра, содержащего более чем 3 000 больных, показало, что смертность больных, получавших медицинские услуги в центрах лечения гемофилии (ЦЛГ), сокpатилась на 70%, а количество случаев госпитализации оказалось на 40% меньше по сравнению с теми же показателями у больных, получавших медицинские услуги в организациях здравоохранения, которые не входят в систему ЦЛГ. И это даже несмотря на то, что у больных, обслуживаемых в центрах, которые входят в систему ЦЛГ, формы этого заболевания более тяжелые.

Болезнь в наследство
оценок - 0, баллов - 0.00 из 5
Рубрики: Общество

RSS-лента комментариев.

К сожалению комментарии уже закрыты.