«Особые» дети

С рождением особого ребенка семья сталкивается с таким количеством проблем, о которых раньше члены семьи даже не задумывались. Эти проблемы обычно очень похожи для семей, в которых подрастают дети с самыми различными заболеваниями, ведущими за собой оформление инвалидности, поэтому можно перечислить некоторые из них в этой статье, не останавливаясь на конкретных особенностях заболевания.
Дети-инвалиды — одна из самых незащищенных категорий нашего общества. Вообще, положение людей с ограниченными возможностями — хороший показатель развития человеческого сообщества, его благополучия. Чем труднее выживание в сообществе для отдельных его членов, тем менее терпимо отношение этого общества к инвалидам. Первая и самая серьезная проблема семьи, в которой растет ребенок-инвалид, — отношение общества.
Широкая общественность о них обычно даже не подозревает. Люди отстраняются от самой мысли, что рано или поздно тоже могут оказаться в роли таких отверженных, избегают разговоров на такие темы, закрывают глаза на соседские семьи, в которых есть дети-инвалиды. Часто отношение членов социума с безразличного меняется на агрессивно-обвинительное: «испорченный генофонд нации», «незачем поддерживать больных и увечных, здоровым-то еле хватает», «инвалиды рождаются только у алкоголиков и наркоманов» (deti.mail.ru).
К сожалению, инвалидом может стать каждый и в любом возрасте — после травмы, болезни, в результате несчастного случая. Поэтому большинству людей так страшно задумываться, как живут инвалиды и ухаживающие за ними люди.
Вторая очень серьезная проблема, о которой тоже довольно редко задумываются люди, далекие от проблем детей-инвалидов, — это проблема разрушения семей, в которых они растут. По статистике по-прежнему две трети таких семей распадаются. Обычно из семьи уходят отцы, как это ни печально.
Согласно социальным опросам, проводимым в некоторых странах СНГ, в первые три года семьи с ребенком-инвалидом покидают около 80% отцов. В дальнейшем треть этих отцов никогда больше не встречается со своими детьми. Мать остается один на один со всеми остальными проблемами, поэтому она часто не выдерживает и срывается эмоционально.
Нести всю нагрузку одной только маме бывает очень тяжело, поскольку в нашей стране существуют еще и такие проблемы, как отсутствие юридической, материальной и психологической защищенности особых семей.
Теоретически психологическую и юридическую помощь матери детей-инвалидов могут получить в центрах социальной поддержки населения. Но на практике такая помощь до сих пор очень труднодостижима, особенно в небольших городах, а тем более в селах и деревнях. Материальная сторона жизни семей с особым ребенком тоже выглядит плачевно. По некоторым данным, доля прожиточного минимума ребенка-инвалида, покрываемая ежемесячным пособием, составляет не более 5-10% необходимых затрат! Добавим к этому неработающую маму, получающую весьма скромную пенсию, а также отца, который ушел из семьи и далеко не всегда аккуратно платит алименты, и получаем жизнь на грани выживания.
Даже если отец остается в семье, он работает на износ и часто, не выдержав стресса и гнета ответственности, начинает испытывать серьезные проблемы со здоровьем, что в свою очередь сказывается на его трудоспособности и финансовом положении семьи.
В нашей стране существует еще и проблема своевременного обеспечения ребенка-инвалида средствами реабилитации и ухода, а также лекарствами. Многое из необходимого оплачивается государством, но, чтобы это «положенное» получить, необходимо пройти длинную дорогу с препятствиями, затратить бездну усилий и времени, собрать тонну документов и подтверждений, и часто многие мамы сдаются, так и не получив того, что положено их детям бесплатно.
Иногда речь идет о жизненно необходимых дорогих препаратах, компенсация за которые не положена вовсе, и тогда приходится подключать общественность, СМИ, различные фонды и просто просить помощи частных лиц, собирать пожертвования всеми доступными способами. Без такой помощи ребенок зачастую обречен на гибель.
Остро стоит и проблема передвижения. Ни для кого не секрет, что города, в том числе и наша столица, мало приспособлены для передвижения инвалидных колясок и специальных кресел; очень мало специальных переходов для слепых и слабовидящих людей. Со всеми этими сложностями «особым» семьям зачастую приходится справляться без помощи государства.
Из всего вышеперечисленного вырисовывается картина, наводящая на грустные размышления: в нашем государстве очень редкая «особая» мама имеет возможность легко преодолевать все трудности, с которыми ей предстоит столкнуться при воспитании своего «особого» ребенка. При отсутствии помощи близких, общества и государства ее жизнь зачастую становится просто невыносимой.
В то же время существует огромная (пяти или даже семикратная) разница в средствах, выделяемых государством на ребенка в интернате и на поддержку его же в семье. Именно такой дисбаланс часто наводит «особых» мам на размышления о том, что проще отказаться от ребенка, отдать его в специализированный интернат, чем биться всю жизнь с непреодолимыми преградами, которые ей воздвигают государство и общество.
О жизни детей-инвалидов в специализированных интернатах и детских домах, наверное, наслышаны все. Несмотря на огромные средства, выделяемые государством на поддержку интернатной системы, дети там лишены зачастую самого главного: любви, заботы, человеческой теплоты. Если бы те же средства, выделяемые интернатам, направлялись на поддержку семей с детьми-инвалидами, количество отказников сократилось бы в разы! Между тем мы сейчас имеем печальную статистику, о которой только недавно начали говорить вслух: число детей-отказников, и в особенности детей-инвалидов, отданных родителями государству, в нашей стране не сокращается.
Существует очень сложная проблема обучения детей-инвалидов, особенно с тяжелыми интеллектуальными нарушениями. От помещения их в адекватную обучающую среду может кардинально зависеть их интеллектуальный уровень. Часто они могут учиться, но по специальным индивидуальным планам и специально подготовленными педагогами, знающими, как надо с такими детьми работать. Однако у нас в стране нет развитой системы обучения таких детей. Закон теоретически гарантирует их право на учебу, но реализовать его порой бывает очень трудно или вовсе невозможно.
Еще одна очень важная проблема детей-инвалидов — их последующее трудоустройство. Работа — это мощный инструмент социализации человека, его реабилитации, адаптации к нормальной жизни в обществе. Конечно, далеко не все инвалиды способны выполнять какую-то работу. Но даже если бывший ребенок-инвалид способен выполнять ее, он далеко не всегда может работу получить. У нас занятость повзрослевших детей-инвалидов не превышает 15%, в то время как в США она в два раза выше, в Великобритании — почти в три. В Китае же 80% всех инвалидов так или иначе включены в работу.
На днях к нам в редакцию обратилась мама ребенка с тяжелейшей формой ДЦП Ирина Мамедова. И поговорить она хотела вовсе не о трудностях, которых, как видно из всего вышеперечисленного, у этой семьи предостаточно. Женщина просто хотела поделиться советами с семьями, в которых родился и растет «особый» ребенок.
1) Обязательно общение! Ищите своих единомышленников в Интернете, на специализированных сайтах и форумах. Не оставайтесь в одиночестве! Вам помогут советом, поддержкой и участием, подскажут различные маленькие хитрости, касающиеся ухода за ребенком или оформления документов.
2) Чаще всего «особым» семьям необходима помощь психолога. Это очень серьезное испытание для семьи, и мало кто способен справиться со свалившимися трудностями самостоятельно. Не стесняйтесь обращаться к специалисту!
3) Подключайте родственников, друзей и знакомых к общению и помощи! Правда, иногда оказывается, что количество друзей стремительно тает, а родственники заняты более важными делами, но чаще всего находятся люди, готовые помочь «особой» маме, разделить с ней ее трудности.
4) «Особой» маме обязательна психологическая разгрузка! Пусть это будет дамский клуб или спортзал, или студия по рисованию, или бассейн — что угодно, лишь бы «особая» мама почувствовала себя живущей полной жизнью, хотя бы иногда. Встречи с подружками, походы в театр, поездки к родственникам — все это очень скрашивает жизнь «особым» мамам.
5) Не отчаивайтесь, всегда пытайтесь добиться своего. Необходим пандус, а жэк отказывается его делать? Не хватает денег на лекарства, положенные «как бы бесплатно»? Пишите в Исполнительную власть, уполномоченному по правам человека, в Государственный комитет по проблемам семьи, женщин и детей, в аппарат президента. Рано или поздно ваша проблема обязательно решится, главное — не опускать руки.
И, наконец, помните, что «особые» дети приходят в этот мир для того, чтобы любить и быть любимыми. Ведь только любовь — спасение для «особых» семей.