Перейти к комментариям Версия для печати изменить цвет подачи. Сделать шрифт жирным. Альтернативный просмотр. Увеличьте шрифт. Уменьшите шрифт.

Лекарство для того, чтобы жить…

Темы

Об авторе


Подписка
Автор
  . 07 сентября 2012

Согласно государственной программе, в Азербайджане лекарственные препараты, предназначенные для больных гемофилией, выдаются бесплатно

Лекарство для того, чтобы жить...Каждая супружеская пара мечтает о малыше, но для некоторых родителей рождение ребенка и его последующая жизнь становятся настоящей борьбой за выживание маленького человека, и каждая привычная для ребенка игра может стать для больного малыша последней. Речь идет о детях, страдающих от такого недуга, как гемофилия.
Это наследственное нарушение процесса свертываемости крови. Скорость остановки кровотечения, возникшего в результате травмы, и последующего заживления зависит от качества процесса свертываемости крови.
По данным Всемирной организации здравоохранения, сегодня в мире насчитывается порядка 400 тысяч больных этим тяжелым недугом. На данный момент, по оценкам известных международных специалистов, это заболевание считается одним из самых дорогостоящих в мире, так как для профилактики, лечения, проведения хирургических операций используются препараты, изготавливаемые из человеческой донорской плазмы.
Заболевание передают женщины, которые сами не имеют проблем свертываемости крови. Почти в 30% случаев больной гемофилией появляется в семье, в которой ранее подобные случаи не наблюдались. Этому заболеванию подвержен один из 5000 родившихся мальчиков. Чаще всего, чем тяжелее форма гемофилии, тем раньше проявляются ее признаки – кровоподтеки при обстоятельствах, при которых их, как кажется, быть не должно, или слишком длительные кровотечения. Продолжительное кровотечение может открыться, например, после ушиба или после любой другой травмы.
Часто заболевание не выявляется у детей до тех пор, пока они не начинают ползать и ходить. Неизбежные в этот период развития ребенка падения и столкновения с предметами могут вызывать кровоподтеки на коже и кровотечения из губ и языка. В возрасте 2-3 лет у мальчика при кровотечениях (кровоизлияниях) могут поражаться мышцы и суставы, что сопровождается болезненной припухлостью или ограниченностью движений руки или ноги. Если в это время вводить инъекции внутримышечно, как обычно, это может привести к образованию глубокого обширного кровоподтека, что может быть опасно. Для ребенка с гемофилией очень важно провести вакцинацию, однако безопаснее всего это можно делать подкожно.
Современные возможности диагностики позволяют диагностировать гемофилию уже в период новорожденности, но это не спасает детей, больных гемофилией, от инвалидности. Более того, до недавнего времени мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста. Именно недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности у страдающих гемофилией.
В настоящее время в арсенале специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность.
При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества.
Лечение гемофилии очень дорого, поэтому обеспечение больных препаратами может быть осуществлено только за счет государства. Так и происходит во многих странах мира. Напpимеp, в Европе гемофилия считается не медицинской, а социальной проблемой. А как у нас?
В редакцию Day.Az поступило письмо читательницы Кямали Алиевой. “У меня ребенок 7 лет болен гемофилией. Лекарства эти дорогие и специфические, поэтому продаются не в каждой аптеке. Я хотела бы знать, какие лекарственные средства и в каких институтах и больницах выдаются бесплатно для лечения такого рода больных?” – отмечается в письме.
В пресс-службе Министерства здравоохранения Азербайджана, в свою очеpедь, сообщили следующее: “Согласно государственной программе, лекарственные препараты, предназначенные для больных гемофилией, выдаются бесплатно. Никто не может требовать деньги за эти препараты. Лекарства выдаются в Центре гемофилии при Республиканской больнице. Читательница может обратиться в этот центр, и ей предоставят все необходимые лекарства для сына. Если ее ребенок на учете, то ему предоставят лекарства в Центре гемофилии. В случае требования денег за лекарства женщина может обратиться на “горячую линию” Министерства здравоохранения – (012) 565-12-64″.
Напомним, в нашей стране в последние годы проделана большая работа по облегчению жизни и лечению больных гемофилией. А недавно Министерство здравоохранения Азербайджана приступило к созданию в центральных районных и городских больницах специальных кабинетов для больных гемофилией. Об этом Trend сообщила председатель Республиканской ассоциации больных гемофилией (РАБГ) Гюльнара Гусейнова. По ее словам, подобные кабинеты уже действуют в центральных больницах Мингячевира, Губы, Гянджи и Ширвана. В настоящее время ведутся работы по открытию таких кабинетов в Лянкяране и Шеки. В Азербайджане зарегистрировано 1400 больных гемофилией, половина из них – дети, сказала Г.Гусейнова.
Сейчас ведутся переговоры с Министерством здравоохранения об обеспечении данных кабинетов необходимыми лекарствами, сказала Гусейнова. По ее словам, в этом случае больным не пришлось бы ехать за лекарствами в Баку, они смогут получать медицинскую помощь на месте.
По словам Гусейновой, для оказания помощи детям, страдающим этим заболеванием, впервые в 2008 году в Азербайджане был реализован проект под названием “Школа гемофилии” при поддержке Минздрава Азербайджана и датской компании NovoNordiks. В 96 странах мира уже функционируют такие школы. В школе 50 семьям оказана психологическая помощь, более сотни детей и подростков проинформированы об этом заболевании, свыше 150 родителям даны разъяснения о правилах по уходу за детьми, страдающими этим заболеванием, добавила она.
“В мире уже существует практика, когда дети старше 12 лет, страдающие гемофилией, должны уметь вводить внутривенные препараты, – сказала Гусейнова. – В “Школе гемофилии” профессиональные медики обучают этому детей. На первоначальную стадию проекта было выделено 16 тысяч евро”.
Как ранее заявляла в интервью газете “Зеркало” Г.Гусейнова, одной из основных проблем на сегодняшний день является слабая выявляемость гемофилии в регионах Азербайджана. “Для того чтобы бороться с этим, мы разработали проект создания региональных центров гемофилии по всей стране. Отмечу, что открытие этих центров предусмотрено также в рамках Государственной программы по гемофилии, принятой в нашей стране. Работа центров будет направлена на просвещение населения. Для сотрудничества мы планируем задействовать исполнительную власть районов, муниципалитеты. Это позволит нам в кратчайшие сроки создать детальную базу данных по больным не только столицы, но и регионов, которая будет содержать всю информацию по поводу их истории болезни, полученных ими медикаментов и т.д.
Для нормальной работы центров необходимы грамотные специалисты, и Всемирная федерация гемофилии берет на себя организацию тренингов для медработников, которые будут заняты в центрах. Кстати, мы планируем, что в каждом центре будут работать два специалиста”, – сообщила Г.Гусейнова.

Лекарство для того, чтобы жить…
оценок - 0, баллов - 0.00 из 5
Рубрики: Общество

RSS-лента комментариев.

К сожалению комментарии уже закрыты.